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2013年10月30日 (水)

小さなたねの物語 その1

小さなたねがまかれて、芽が出て、美しい花が咲きます。

地域生活ケアセンター「小さなたね」は、ひかりちゃんとの出会いで始まりました。
彼女が15歳の時に出会いました。
脳性麻痺(正確には原因不明の脳障害による四肢の麻痺、発育障害)で、両親の保護の元に生活してきましたが、気管の発育不全もあり、肺炎を繰り返し、気管喉頭分離手術を受けた後でした。
人工呼吸器をつけた在宅生活のために、病院のスタッフと在宅スタッフ、それにお母さんが顔を合わせてカンファレンスが開かれました。まず驚いたのは、小児専門のその病院で、そのような形で在宅のためのカンファレンスを開くのは初めて、ということでした。
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写真は退院後、大きな鯉のぼりに包まれているひかりちゃん。
カンファレンスには病院の医師、看護師、ソーシャルワーカ、在宅の医師・看護師(クリニック及び帆2カ所の訪問看護ステーション)・福祉機器の業者、それに母親が参加していました。
ひかりちゃんの現在の病状、在宅での問題点、ケアサポートの方法、特に連携について話し合いました。
これまでの難病の子どもや呼吸器をつけた子どもたちも少しばかり診てきましたが、なかなか本格的に、というか真正面から取り組もうと思ったのは、初めてです。
ひかりちゃんはもちろん発語はできませんし、四肢の動きも全くなし、意思表示もできない身体の状態です。(初めはそう思っていましたが、次第に表情や目の動きで少しずつひかりちゃんの気持ちがわかるようになってきました。)
さて、在宅生活が始まりましたが、早速いろいろな問題が起こってきました。
・・・続く・・・

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