こどもほすぴす

「福岡こどもほすぴすを考える会」が誕生した。
５月から準備を進めてきたが、昨日の会議で、ようやく会の名称が決定した。

昨年、ひかりちゃんという１５歳の女の子の在宅ケアを引き受けたのがきっかけ。
ひかりちゃんは、脳性麻痺とてんかんなどを持ち、現在では気管喉頭分離手術を受け、ほぼ常時人工呼吸器を必要としている。

ひかりちゃんの在宅ケアを引き受けてからも、トラブルは続いている。 緊急で呼ばれることもあり、また入院を余儀なくされたこともある。 ひかりちゃんの在宅ケアを通して、いくつか見えてきたことがある。

重い障害や病気を抱えた子どもたちは、病院と自宅を行ったり来たりして過ごしている。 何か問題があると、病院に駆け込まざるを得ない。 自宅と病院を行ったり来たりの＜人生＞だ。 もう少し在宅での医療的サポートが必要ではないか。 両親、特に母親は子どもにかかりっきり。 生活の、人生の大部分を子どものために使っている。 ほかの兄弟との関わり、兄弟自身への両親のかかわり、はどうなっているのだろうか。 それでも、両親や訪問教師や訪問看護師や訪問リハビリの人たちは、懸命の工夫を行っている。 子どもが少しでも楽な姿勢が保てるように、人間らしい生活ができるように、毎日のサポートを続けている。 しかし、子ども自身が懸命に生きている姿、家族が支えるいのちの姿は、周りからはほとんど見えない。私が在宅ホスピスで学んできた、「地域で支える」ということは、重度障害や病気の子どもたちにとっては、縁遠いものなのか？？ いろいろな疑問が湧いてきた。 まずは、両親の介護負担を少しでも軽くするために、レスパイトケアのできる施設がほしい、ということになった。（※レスパイトケア：家族の身体的、精神的負担を軽減するために、一時子どもを預かること） 一日でも二日でも預かることで、日々緊張を強いられる両親の、介護負担を軽減し、よりよい在宅ケアを続けることが大切だと思った。何度かひかりちゃんのお父さんやお母さん、それに同じ思いを持つ在宅医や訪問看護師、市の関係者たちと話しているうちに、これはやはり「ホスピス」を目指す運動ではないか、とみんなが気がついた。 レスパイトケア、ターミナルケア、そしてグリーフケア、それに地域との結びつきを願うコミュニティケア・・・これはやはりホスピスの本来の姿ではないか。 そんな思いをみんなが共有するようになった。 ７月の話し合いでは、会の方向性や名称が話題となった。 いろんな意見が出たが結局「福岡こどもほすぴすを考える会」で一致できた。 『ホスピス』というカタカナは、大人のホスピスでの問題点を引っ張っているのではないか、むしろ子どもの『ホスピス』を考えることで、本来の「ホスピス」の意味をとらえ直すべきではないか、と言うことで「ほすぴす」とひらがなで表記することとした。 いろんな考え方、様々な経験を持つメンバーが集まっている。 何をすべきかすら定まっていない現状だ。 しかし、ようやく第一歩が始まった。 その最初のイベントとして、ライアコンサートを開こうということになった。 ８月７日（土）午後２時から、にのさかクリニックの２階ホールで、障碍や病気を持った子どもたち、その家族の人たち、それを支える人たち、そして地域の人たちを集めて、まずは出発のためのコンサートを一緒に開きたい。 関心のある皆さんのご参加をお待ちしています。