２歳の誕生日

詩乃ちゃんが先月２歳の誕生日を迎えました。
いろんな人がお祝いに来てくれました。
大学病院の看護師さんたちも来てくれました。
ちょうど私たちが訪問に行ったときにお会いしました。
私たちはクリニックから、寄せ書きの色紙を持って行き、私は即席で練習した「HAPPY BIRTHDAY」の曲を、オカリナで吹きました。

にのさかクリニックは、新しい建物で営業を始めてから３ヶ月以上になります。
そのクリニックに、新たに新築祝いとして、美しい花が届きました。
詩乃ちゃんのおばあさんからでした。

詩乃ちゃんは１８トリソミーという染色体異常をもっています。

詩乃ちゃんのお母さんがつくっているホームページです。

http://blog.goo.ne.jp/ringogarigari

在宅でも、乳幼児中でも染色体異常のお子さんを見るのは初めてです。
最初に依頼があったのは、以前ブログにも書いたドレミファクラブのクリスマスコンサートで、お母さんにお会いしたときだったと思います。
明るい、さわやかな感じのお母さんが私のそばに来て、１８トリソミーの娘を在宅で看たいのですが、お願いできますか？と尋ねられました。

基本的にはどのような患者さんでも受けるのをモットーにしているので、お受けします、と返事したと思います。

その後しばらく連絡がなかったので、やっぱり退院できないのかな、とか、お母さんが私を見て不安になったのかな、などと考えていました。

半年以上たった昨年８月、ようやく在宅ケアが開始になりました。
正直なところ、どうやればいいのか、私も不安で一杯でした。
今までの大学病院の小児科にも定期的に通いながら、訪問看護ステーションのサポートを受けながら（このステーションは、同じようなお子さんの在宅ケアの経験があるとのこと）、私（と同僚の医師）の週１回の訪問が始まりました。

１８トリソミー、先天奇形、染色体異常・・といったことから想像する、偏見があったと思いますが、訪問に通っているうちに、詩乃ちゃんらしさを感じるようになってきました。

気管切開され、人工呼吸器につながれ、経管栄養で食事を摂っているのですが、日々成長しています。表情も次第に豊かになってきました。
うんちをするときには、力んで嘔吐することがあります。
気管切開しているので大声で泣くことはできませんが、ときどき声を出しています。
眠たいときは、頭を枕の上で左右に動かします。
手足の動きも活発になってきました。

お母さんも、いつも朗らかです。
そして、いろんな方たちがいつも訪ねてきています。

先日は、おばあちゃんのところに外泊もしてきました。
そのうれしさもあり、在宅医として私が関わっていることに感謝してくれて、おばあちゃんがクリニックに花を贈ってくれたのでした。

この花にはまた、特別な意味があると思います。

あらためて、詩乃ちゃんに、２歳の誕生日、おめでとう。

そして、お母さん、お父さん、お兄ちゃん、おばあちゃん始め家族に皆さんに、ありがとう。