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2009年6月21日 (日)

2歳の誕生日

詩乃ちゃんが先月2歳の誕生日を迎えました。
いろんな人がお祝いに来てくれました。
大学病院の看護師さんたちも来てくれました。
ちょうど私たちが訪問に行ったときにお会いしました。
私たちはクリニックから、寄せ書きの色紙を持って行き、私は即席で練習した「HAPPY BIRTHDAY」の曲を、オカリナで吹きました。

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にのさかクリニックは、新しい建物で営業を始めてから3ヶ月以上になります。
そのクリニックに、新たに新築祝いとして、美しい花が届きました。
詩乃ちゃんのおばあさんからでした。

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詩乃ちゃんは18トリソミーという染色体異常をもっています。

詩乃ちゃんのお母さんがつくっているホームページです。

http://blog.goo.ne.jp/ringogarigari

在宅でも、乳幼児中でも染色体異常のお子さんを見るのは初めてです。
最初に依頼があったのは、以前ブログにも書いたドレミファクラブのクリスマスコンサートで、お母さんにお会いしたときだったと思います。
明るい、さわやかな感じのお母さんが私のそばに来て、18トリソミーの娘を在宅で看たいのですが、お願いできますか?と尋ねられました。

基本的にはどのような患者さんでも受けるのをモットーにしているので、お受けします、と返事したと思います。

その後しばらく連絡がなかったので、やっぱり退院できないのかな、とか、お母さんが私を見て不安になったのかな、などと考えていました。

半年以上たった昨年8月、ようやく在宅ケアが開始になりました。
正直なところ、どうやればいいのか、私も不安で一杯でした。
今までの大学病院の小児科にも定期的に通いながら、訪問看護ステーションのサポートを受けながら(このステーションは、同じようなお子さんの在宅ケアの経験があるとのこと)、私(と同僚の医師)の週1回の訪問が始まりました。

18トリソミー、先天奇形、染色体異常・・といったことから想像する、偏見があったと思いますが、訪問に通っているうちに、詩乃ちゃんらしさを感じるようになってきました。

気管切開され、人工呼吸器につながれ、経管栄養で食事を摂っているのですが、日々成長しています。表情も次第に豊かになってきました。
うんちをするときには、力んで嘔吐することがあります。
気管切開しているので大声で泣くことはできませんが、ときどき声を出しています。
眠たいときは、頭を枕の上で左右に動かします。
手足の動きも活発になってきました。

お母さんも、いつも朗らかです。
そして、いろんな方たちがいつも訪ねてきています。

先日は、おばあちゃんのところに外泊もしてきました。
そのうれしさもあり、在宅医として私が関わっていることに感謝してくれて、おばあちゃんがクリニックに花を贈ってくれたのでした。

この花にはまた、特別な意味があると思います。

あらためて、詩乃ちゃんに、2歳の誕生日、おめでとう。

そして、お母さん、お父さん、お兄ちゃん、おばあちゃん始め家族に皆さんに、ありがとう。

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コメント

にのさか先生

お礼が大変遅くなりましたが、娘の2才の誕生日を喜んで下さり記事にもして頂きありがとうございます。

院長先生をはじめ古賀先生、看護師の皆さん、クリニックのスタッフの皆さんいつも本当にありがとうございます。おかげ様で元気に2才を迎えることができました。

18トリソミーは1歳までにほとんどの子が命を落としてしまう病気です。在宅生活を始める時には最初に「看取り」の話がでるような重症である娘ですが、最近は療育の話も進み成長が楽しみになってきました!

いつもニコニコして彼女なりの人生を大いに楽しんでいるようにかんじますし、私達家族も幸せな気持ちにさせてもらっています。

これからもよろしくお願いします。

投稿: 詩乃の母です | 2009年7月26日 (日) 09:47

詩乃しゃんのお母様、ようこそ。
2歳の誕生日には、耳障りな笛吹きで、大変失礼いたしました。
詩乃ちゃんに励まされ、お母さんに勇気づけられ、私たちも毎日を過ごしています。
在宅の患者さん、家族の方たちの力に、少しでもなれれば、と。

投稿: にのもんた | 2009年7月26日 (日) 18:52

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