やったね！ さおり

今日は、どれみふぁクラブの、ニューイヤーコンサート。
どれみふぁクラブは、障害をもった子どもたちの音楽クラブ。
コンサートは、今年で１４回目とのこと。

在宅患者の中には、障害児も含まれる。
当院では数は少ないが、何人か、生まれつき、または生後早期からの障害を持って暮らしている患者もいる。
その一人のさおりさんが、どれみふぁクラブのメンバーだ。
彼女は３０歳代。
筋ジストロフィーで、子どもの頃からだんだん体が不自由になってきた。

私が関わりだしですでに６年あまりになる。
その時点ではすでに、手足は動かなくなり、気管切開をしていた。
肺炎を繰り返していたが、そのころまでは、人工呼吸器はつけていなかった。
その後まもなくして、人工呼吸を開始した。
人工呼吸開始後、肺炎はコントロール可能となり、発熱したりすることはほとんどなくなった。

しかし、気管に肉芽ができたり、念のために埋め込んだ中心静脈用のポートが感染を起こしたり、といろいろな問題が次々に起こった。
それらの問題を彼女は乗り越えていった。
彼女の生命力はもちろんだが、四六時中付き添っている母親の介護の賜物でもある。

いま彼女は体を動かすことは全くできない。
手も足も、指も１mmも動かない。
目を動かすことはでき、母親や私たちに視線を送り、まばたきでYes, Noを表示することができる。

彼女の生活を支えているのは、母親はもちろん、訪問観護師、ヘルパー、理学療法士、それにどれみふぁクラブを始めとする仲間たち。

さおりさんは、かつて富士山に登ったことがある。
体が不自由なので、たくさんの人の助けを借りたのだが、確かに富士山に登った。
かつての先生に、早速報告をしたところ、先生から返事が来た。

「やったね、さおり」

今日のコンサートでは、そのときをはじめとした楽しい思い出を読み込んだ、さおりさんの応援歌が披露された。どれみふぁクラブを指導しているNさんの作詞、作曲によるものだ。

昨年沙織さんを訪問したとき、この曲の楽譜を見て、オカリナで吹いたことがあった。
それを聞いてNさんが、コンサートでも吹いてほしい、と言ってきた。
喜んで引き受けた。

そして今日。

在宅訪問は３名の予定で、午後１時半の開演に十分間に合う予定だったが、急な依頼が２名入り、結局会場に到着したのは、さおりさんの出番ぎりぎりだった。

さおりさんはベッドのまま、人工呼吸器をつけて登場。
看護師と理学療法士がつきそう。
わずかに残る舌の動きでスイッチを入れて動かすロボット「さおり２号』を連れて行ったが、いざ本番になって、ロボットが動かない。
やむなく、「やったね！　さおり」の合唱に入る。

どれみふぁクラブのメンバーがずらりと並んで、歌いだす。
途中で、私がオカリナで２フレーズを吹き、その間に、さおりさんが元気だったことの写真をバックに映し出すという趣向だった。
（つづく）